Дорогие друзья, форум закрыт для написания сообщений.
|
Предыдущая тема :: Следующая тема |
Автор |
Сообщение |
Мила
Зарегистрирован: 11.09.2007 Сообщения: 4303
|
Добавлено: Чт Окт 28, 2010 5:46 pm Матерям посвящается |
|
|
Макса помните?
Рассказать о нём лучше меня мог бы Антон.
"...В моей реальности до сих пор не было ребят с таким сильным ДЦП.
Максова разновидность называется гиперкинезами. Маша Константинова... пыталась мне популярно объяснить - как они возникают и почему. Объяснила достаточно, чтобы не удивляться, но недостаточно, чтобы пересказывать. При гиперкинезах интеллект полностью сохраняется и развивается нормально, но двигательные функции могут быть нарушены до полной неподвижности.
Макс почти не может двигаться сам. В этом промежутке между "почти" и "не может" - возможность хотя бы кивком ответить на вопрос, минимальные движения равновесия (поправиться самому если начинаешь сползать с лошади вбок), армреслинг (у него действительно очень сильная левая рука), использование сильных рывков и толчков гиперкинезных рук и ног для передвижения или выражения сильных эмоций (про чуть было не сломанную коляску на занятиях с собаками я рассказывал). В этом промежутке - надежда для него. Парню уже 20 лет, но надежда увеличить сферу возможного - сесть, встать, пойти, обязательно есть. Особенно с такой мамой как Люда Октысюк.
Вообще очень понятно, что человек, тянущий тяжело больного ребенка и не дающий себе секунды унывать, достоин восхищения, но я хотел о другом. О том, что Макс, когда бы и где бы он не появился был всегда идеально ухожен, причесан, хорошо одет, умыт и пах как настоящий денди. Вот в таких мелочах, мне кажется, проявляется настоящий характер - в том, что красивый парень, такой как Макс должен хорошо выглядеть, несмотря ни на какие гиперкинезы. Вот она - родительская установка на успех, а совсем не то, что на модных треннингах!
Другой момент - коммуникация. Дикция Макса смазана до полной нечленораздельности, а Люда может восстанавливать сложные и красивые фразы, из которых складывается образ внутреннего Максима. Образ в котором перестают решать сведенные судорогой конечности и убитая на колдобинах неудобная коляска. Непрерывный образ нормального хорошего парня, какой он, Макс, собственно и есть. И за этот урок нормальности огромное спасибо Люде и моему новому другу Максу. У них нет интернета чтобы прочесть это, но, я уверен, они знают все и так..."
Антон, отсюда.
Я не буду рассказывать сейчас про мам детей-колясочников, аутистов, с синдромом Дауна. Я смотрела этим летом на этих мам и вспоминала других, тех, у которых дети "нормальные". Таких, которые на "нормальный" плач маленького могут закричать "Заткнись, сволочь!", а потом, когда он чуть подрастёт, ради своих "нормальных" амбиций поощрять и развивать в ребёнке худшие черты. Таких, которые потом за все собственные ошибки заставляют расплачиваться своих детей.
...Они жалеют себя, сидя в четырёх стенах со здоровым ребёнком, которого надо вырастить и воспитать. Им кажется, что несправедливее судьбы, чем у них, не бывало. Они считают, что отцы их детей перед ними в неоплатном долгу за их самопожертвование... А самопожертвование их иногда имеет просто карикатурные формы. Я много чего видела за свою жизнь.
И пребывание в течение Петровского поста рядом с мамами детей-инвалидов была для меня одним из самых значительных эпизодов в моей жизни. Да, это хорошо ставит на место мозги.
Добавлено спустя 42 минуты 38 секунд:
Вот, пиарю.
А это вы, наверное, уже видели.
Последний раз редактировалось: Мила (Пн Сен 12, 2011 10:51 pm), всего редактировалось 1 раз |
|
К началу темы |
|
|
Мила
Зарегистрирован: 11.09.2007 Сообщения: 4303
|
Добавлено: Пт Окт 29, 2010 6:39 pm |
|
|
Вот, ещё фотографию Макса нашла.
А это канистерапия. Лабрадоры - в качестве терапевтов.
Наверное, хватит рассказывать. Там теперь тоже осень и распутица, самое тусклое время года, когда ждёшь морозов, как избавления.
Может, и приведётся ещё свидеться и с Юрой, и с Людой и Максом, и с Антоном, Ниной и Никитой, и с отцом Владимиром...
|
|
К началу темы |
|
|
Мила
Зарегистрирован: 11.09.2007 Сообщения: 4303
|
Добавлено: Вс Янв 02, 2011 12:13 am "...и ты очнешься на мосту, над Яузой, в слезах..." |
|
|
Посмотрите, какой у меня замечательный френд есть в ЖЖ.
Наталия Евгениевна Горбаневская. Наверное, не надо представлять подробно.
Она поэт, и уже одним этим завоёвывает моё сердце. А то, что она ещё и герой, сражает меня окончательно. Я ей в дочери гожусь, и честно говоря, хотела бы я годиться ей в дочери. Да вряд ли...
1966 или 1967 год.
То, как преодолеавают трудности такие люди - эталон для нас, которым героизм часто не требуется. Но способность к преодолению нам требуется всегда.
А готовность таких людей говорить громко тогда, когда есть что сказать, дорогого стоит.
"Мне хочется встать и выйти на форум".
Н.Горбаневская, 1956г |
|
К началу темы |
|
|
Мила
Зарегистрирован: 11.09.2007 Сообщения: 4303
|
|
К началу темы |
|
|
Мила
Зарегистрирован: 11.09.2007 Сообщения: 4303
|
Добавлено: Вт Янв 25, 2011 12:36 pm К истории о Давыдовской общине. |
|
|
Прочитала, находясь в поиске совсем другого материала.
«…интеллект аутов - это интеллект, едва затронутый традиционной культурой…»
Ганс Аспергер
Вот один из корней невовлечённости аутистов в реальность. Культура оказывается слишком слабой привязью для интеллекта этих людей. Как возможно объяснить детям-аутистам каждую очевидную, казалось бы, условность общения только с помощью аргументов об их личном комфорте и дискомфорте при разном их выборе, так культура аутиста может быть только личной. Что для аутиста традиция? Реникса - и ничего более. |
|
К началу темы |
|
|
Мила
Зарегистрирован: 11.09.2007 Сообщения: 4303
|
Добавлено: Пн Сен 12, 2011 11:19 pm Макс! |
|
|
Вы помните Люду и Макса? Конечно, помните.
Антон дал ссылку на большую статью о них на сайте miloserdie.ru.
...«Нам с Максимом многое пришлось пережить, -- делится Людмила, -- почти все детство моего сына -- это смена больничных коек, врачей. Когда он был маленьким, мы все надеялись, что, может быть, все образуется, и наш он станет здоровым. Но когда муж понял, насколько все серьезно, он запил, стал очень агрессивным, и в приступах ярости даже стал нас бить и просто ненавидеть. Мы были людьми, которые испортили всю его жизнь, это был кошмар». Людмила не могла поверить, что все происходящее – это и есть ее жизнь. Коренная москвичка, умная, юная, красивая, с высшим образованием и интересной работой, она встретила мужчину приезжего, который своей любовью доказал ей, что он сможет быть опорой семьи, что она с ним будет счастлива. Совсем недавно они, влюбленные, мечтали, какой будет их семейная жизнь, полная уюта и домашнего тепла… Несколько лет спустя, молодая женщина, прижимая больного ребенка, убегала с собственной квартиры, откуда слышались пьяные крики.
После развода Людмила стала жить только сыном. Работу пришлось забросить, поскольку за мальчиком нужен был уход, но жить на что-то надо было, и она, специалист высшей категории, не задумываясь, пошла мыть полы в соседнем подъезде. Ее это не смущало, главное -- рядом с домом, на несколько часов и не каждый день. Все, что Людмила могла, она давала мальчику. Когда Максим был маленьким, научила его грамматике, счету, потом -- помогала учиться в специальной школе. Учителя в один голос говорили, что у Максима хорошая память. А еще, он понимал весь трагизм ситуации. Взгляд мальчика, его глаза -- разумные, осмысленные и печальные – трогали за душу...
Может, я и не права, что отмалчиваюсь, когда вижу на этом форуме уничижительные комментарии того, что я выкладываю на форуме. Молчу не потому, что признаю правоту этих людей. Скорее, я махнула на них рукой - и в этом, возможно, не права. Но кроме них, брезгующих некрасивостями жизни, инвалидами, болью, страданиями и гордящихся собой, есть столько людей страдающих и сострадающих, красивых внутренне, а не с помощью косметики и барахла... Мне есть, кого понимать и кому сочувствовать - Люде и Максу, Антону и Никите и многим другим. |
|
К началу темы |
|
|
Мила
Зарегистрирован: 11.09.2007 Сообщения: 4303
|
Добавлено: Пт Окт 14, 2011 3:44 pm Покров Пресвятой Богородицы |
|
|
Помяни нас во Твоих молитвах, Госпоже Дево Богородице... |
|
К началу темы |
|
|
|
|
Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах
|
|
Powered by phpBB © 2001, 2005 & Святой Коннектий
|